Détail du registre REMY
Ouverture : 1er Janvier 2010
Mis en place par le Pr Albert Hagège.
Objectifs : Etablir un Observatoire de la prise en charge des patients atteint de CMH (d’origine sarcomérique ou non). Préciser le profil des patients ayant une CMH en France, les modalités diagnostiques, d’évaluation (enquête étiologique et familiale) et thérapeutiques.
Inclusion de 200 patients (ayant accepté de participer à l’étude) par an (période d'inclusion prolongée au 06/01/2020) ; avec un suivi à 18 mois, 3 et 5 ans.
Bilan global : 1 753 patients inclus par 17 centres actifs (35 centres ouverts).